但分级诊疗效果仍难以实现。“本地人更信赖公立医院,公立医院依然一床难求,民营透析中心大量机器闲置。”于是,多家民营透析中心通过发放福利吸引客源。所谓的福利包括,包吃住、安排就业、发补贴等,补贴金额从几百到小几千元不等,“不提供住宿和就业的,补贴高一些。”
激烈竞争下,一些民营透析中心还会通过中介触达外地客源,这些“透析头子”在短视频平台发布广告,对接外地尿毒症病人,有时还负责去车站接人、安顿食宿和介绍工作。当病人透满三个月,他们从透析中心处按人头拿介绍费,金额在百元到千元不等。
凭借商人的敏锐和冒险精神,2022年,看准尿毒症病人就业难的痛点,贺军在透析室楼上办起制衣厂,帮助病人以工养医。此后,靠安排就业吸引来的透析患者,占据了客源总数的大半,一度萧条的透析中心得以起死回生。
其实,工厂本身难以盈利。工人们戏称,下楼透析才是“体现价值”的时候。
“价值”可以量化为数字。据2025年7月15日实施的《广东省医疗保障局关于公布泌尿系统透析类医疗服务价格项目的通知》,“血液透析费”项目的全省最高限价为每次390元,各地市据此合理制定具体价格。不考虑用药和其他治疗项目,如果按每周血液透析3次计算,月人均血液透析费用约为4000元到5000元。医保报销的九成左右费用,通过医保经办机构拨付给透析中心。
“单人月毛利润在2000元左右。”贺军说。“毛利润”指从医疗上赚到的钱,减服装厂“贴出去的钱”。
“终究不是慈善,我能提供的很有限”,晚上十点,五楼办公室里,监视器的蓝光打在贺军脸上,屏幕一角,张顺佝着身子加班,夹在缝纫机上的小夜灯,把他的脸映得黑亮。贺军坦率地说,“只能是给他一个好身体,再给一个工作机会,让他能回归社会,自食其力。”因为担心出意外,他通常等到张顺下班才离开。
这样的生态圈里,民营透析中心和病人是彼此依存的。一方面,民营透析中心提供的食宿、就业、补贴等福利,为病人提供生存空间;另一方面,靠福利吸引来的病人,又为透析中心带来医疗营收。
也正因为这样的福利,使这个生态圈始终处在规则的灰色地带。这背后,是一个争议已久的话题——发放福利是否合规?一些外省案例中,已有类似行为被有关部门叫停整改。
有律师认为,发福利不仅涉及不正当竞争,也可能属于医保基金的不合理使用。有业内人士抱怨,个别透析中心每月补贴高达两千元,类似“花钱买病人”。但也有律师称,民营透析中心“让利”患者,属于市场行为,不该被过多干涉。总之,“不能在明面上说”的福利,给圈里人带来隐隐的不安全感。
“什么规则,没有规则,规则就是活下去”,缝纫机边,张顺快速输出,语速和针脚一样密。他听说过类似传言,比起老板,他更担心工厂的存续。厂里缺货源,发不出工资的那个月,他借给贺军数万元维持运转。他想在这里干一辈子。
而贺军则更希望得到一些政策扶持,比如,有关部门能提供一栋廉租房,作为病人的宿舍。有律师表示,目前法律上没有专门针对尿毒症病人的用工规范,如果给企业以雇佣残疾人一样的政策优惠,或许能提高雇佣积极性。
“如果这样的就业模式,能从广州推广出去,我们找工作就没这么难了。”一位工人病友说。
尾部车间里,尿毒症工人在剪线头。新京报记者吴瑜摄
“扳命”
“在这里没有失落感,大家都是一样的人。”从第一批尿毒症病人来到广州,已经过去近五年。他们早就把自己连根拔起,一些人离家前,把户口本从父母处分割出来,怕出事后连累家人。
在这片开辟出的领地上,尿毒症病人建立起自己的语言体系,健康人叫“正常人”,健康的工人叫“普工”,而病人间互称“肾友”,一些病友继而发展成情侣,圈里叫“透析搭子”。分散在不同透析中心的老乡会彼此惦记,“隔段时间就打个电话,就怕人消失了。”
日子是共同过的。下班路上,小瓶冰镇矿泉水一个传一个,轮着喝一瓶;宿舍里,一人生病,其他人帮着送医院;钱被借来借去,肾友来来往往,有的去了别的透析中心,有的后来去世,这些钱不一定都还得上。张顺赚到的钱,请肾友吃过饭,帮回家探亲的肾友报销过飞机票。赚得最多的那个月,他捐出去1000元,街道颁发的爱心证书至今放在每日通勤的公文包里,把包的四个角撑得周正。
与老家相比,唯一没变的是眼前的死亡风险。毕竟,透龄、肤色和手臂上针孔的密度,年轮一样呈现着剩余生命的刻度。
从医学上来说,年轻尿毒症病人的生存期,通常为5年到20年,受年龄、病情等因素影响,部分可达20年以上。根据中国非公立医疗机构协会肾脏病透析专业委员会统计数据,截至2020年,我国透析患者平均年龄为56.9岁。
风险的形式是具体的。透析过程中出现的低血压、肌肉痉挛、低血糖等情况,如果得不到及时抢救,重则危及生命。张顺透析时不睡觉,“怕出意外醒不来”;一位透龄长的病人手里攥着速效救心丸,四小时透析过程中,他不断地睡过去,醒来后又在枕头缝里翻找药瓶,“这药跟钱似的,可以不用,但得有心里才踏实”;“扳命”,病床上一位贵州患者用方言形容透析,这个词原意指离开水的鱼拼命摆动尾巴。
这里的确出现过死亡的案例:高龄病人透析后晕倒死亡了;清晨宿舍里,工人被发现时已经不幸离世。作为“高危”群体,他们的死因难定。家属来闹,工厂赔钱,遗体被领走,之后的事大家不愿多讨论。直到一切恢复如常,传言湮灭在工厂机器的运作声中。
即便是这样的风险,大家也都选择用集体主义的方式应对。
两年前,病人们自发成立互助基金,每月一发工资,就往里面存十块钱。起初只有厂里员工参与,后来逐渐扩展到外面的透析中心,甚至是线上的肾友微信群。发起人张永宏记过一笔账,先后有上百位病友参与互助,最多的时候,基金里有过8000元。它让贫血的女孩输上了血,也救过返工路上出车祸的肾友,“没这笔钱,人就没了。”
每逢生日,病友一起庆祝又活过一年。“老东北”“桂林仔”“云南妹”……围坐一圈,用厂里发的两百元生日奖金吃饭喝酒。祝酒词里,大家心照不宣,不谈因疾病而雷同的过去,更不兴聊未来,活在当下的日子里,日常琐碎才是下酒料。酒桌上,脸色乌黑,五官的界限都因此模糊起来的,是透龄长的,他们放得开、喝得多,给年轻人斟酒时,手里的酒瓶被慎重地掂来掂去,倒倒停停,“他们路还长,得控制。”
结束完一天的工作,晚上八点,透析床位上叶晓敏打着哈欠,邻床邱秀兰已熟睡。新京报记者吴瑜摄
对于年轻的工友,人生的确有更多可能性。
“从透析的第一天,我就没有打算透析一辈子。”叶晓敏非常肯定地说。18岁的她,大概率会活过厂里年老的工人;或者,按照她的预设,活到医学进步,治愈疾病,“换不起人肾,换个猪肾也行”,但这是一项遥远的技术,称为“异体猪肾移植”,目前全球仅实验三例,均未完全成功;当然,最理想的状况是,活到攒够钱换肾,那才是透析圈里所谓的“终极上岸”。目前,受制于数十万元的费用和受限的肾源,我国超200万名尿毒症患者中,每年能完成肾移植手术的仅5000例。
透析室里,年轻的工人隔床平躺,聊起对未来的规划,关于遥远的医疗技术,关于换肾的价格,关于如何挣更多的钱,关于病好后和“正常人”一样恋爱、结婚。有时有人聊到血压升高,透析机发出滴滴的警报声。
目前的工作,是支撑这些“可能性”的支点。
厂里35岁以下的肾友占了三分之一,初中、技校、大学辍学的都有,许多人在这里才第一次迈入社会。他们大多进入头部车间学技术活儿,干得上心,总拿全勤奖,在各个车间里当上小组长。
透龄长的,没这些念想,工作只为维生。日复一日,他们围在尾部的大方桌边干碎活儿,平均工资不超过2000元,基本抵消开支。午休时间,大桌子变成床,他们直直躺着,睡得踏实,像一排搁浅的鱼。即便底薪连降三次,直到没有,也有人继续待着。他们或许做过其他尝试,发现活路不多,于是不再折腾。
命运无力逆转,不妨舒坦活一日算一日,“不当家里负累就成。”
在这样的尾部车间,工人流动率极高,据贺军统计,来来往往有过百来人,大部分不超3个月就离开,通常,他们在提供不同福利的透析中心间试探、流转。
张顺不属于其中任何一类。
透析室门口的储物间,工人离岗透析时,把物品存放在里面。柜门上的人名换了一波又一波。新京报记者吴瑜摄
对于他来说,最务实的生存法则是,“可以病,不能病态,也不能太病。”他反复把这句话解释给新来的年轻人:“我们是有病,但不能病恹恹躺平,肾坏了脑子没坏;也得照顾好身体,身体是本钱,本钱没了,都是白玩。”
靠着这样的法则,他过上自足的生活。去年挣了四万多元,攒下两万,打营养针和住院,都没愁过钱;旧宿舍又黑又暗,他自费800元住进大单间,有两扇大窗户,握手楼间距近,阳光照不进屋里,但“有窗户才像人住的地方”。总有外面的透析中心打来电话挖人,他不为所动,“不想像商品一样被换来换去”,稳定才是安全感。
顺利的话,人生将这样有序地运转下去。就像床边桌上,永远码着药片、枸杞、眼药水、矿泉水、创可贴,生活就围绕这些物件展开。
早起,来一片药“抗病毒”;一把枸杞明目,再滴上眼药水,尿毒症影响视力,可他“靠眼力挣钱”;塞进包里的矿泉水,是两天的饮水量,一口都多不得;最后,用创可贴把胳膊上的针孔盖严实,“房东看到不敢租给你的。”
做好这些准备工作,他出门上班,新的一天,周而复始。
(应受访者要求,文中张顺、邱秀兰、叶晓敏、贺军为化名)