2012年，血液透析被纳入大病医保，大部分地区报销比例提升至九成左右，极大减轻了尿毒症患者的负担。但是，透析自付部分、并发症、用药、交通、在透析中心附近租房等费用叠加，对于失去收入来源的病人，仍是一笔不小的开支。

光是血液透析的自付部分，不同省市县、不同医保类型，报销程度都不同，患者的医疗负担也因此相差较大。一些地区的透析费仅能报销七成左右，患者每年需自付3万-4万元。部分地区设有报销上限，超出部分需患者自行承担。一位湖南籍工人透露，老家每月报销限额在4000元左右，额度经常不够用，“后来，我不得已把每周3次透析改为2周5次，每月仍要自付2000多元。”这笔支出，几乎相当于这个农村家庭整月的收入。

工厂考勤表，标注着工人离岗透析的时间点。新京报记者吴瑜摄

生计和尊严

来广州之前，工人们怀揣着一堆求职不得的经历。

偏见、比常人差的体力、被透析耽误的工时、雇主怕出意外担责等，使他们的就业之路困难重重。于是他们隐藏身份，带袖套、穿长袖，“小偷一样”工作，最后纸还是没包住火；许多基层公立医院，只在白天开放透析，工作和透析时间冲突，病人们选择上夜班，连续几个月通宵，“身体遭不住了”；有人干脆做日结搬运工，用工时段灵活，但手臂上透析用的血管，因用力过猛堵塞了。

最后，他们退回到一方床位上。

关于老家的生活，工人们多多少少描述过这样的画面——日子长在两张床上，一张床在家，床边窗户紧闭，白天黑夜，风晴雪雨，生活没什么分别；另一张床在医院，“黑麻麻的病人钉在越来越挤的透析室”，直到病人一波波被更替。

连接两张床的，是一辆风雨无阻，每周三次往返“续命”的电动车。由于基层医疗资源覆盖不足，在偏远地区，有的电动车需要跋涉到市级医院。根据国家卫健委2025年发布的数据，目前，全国仍有72个常住人口超过10万的县，公立综合县医院不具备血液透析服务能力。

于是，经年累月，与钱一起丧失的，还有尊严和体面。

他们或许还能活很久，但因疾病，很多生的权利提前丧失了，不仅是婚姻、社会关系，还有工作机会，这些和病痛一样难以承受。

张顺就曾面临这种处境。离异、无业，儿子尚未迈入社会。邻居眼里，当年意气风发的老裁缝，变成了总穿长袖衬衫的无业游民，没人知道，长袖下面是越来越密集的针眼，像给往后人生打出的一串省略号。

他想去大城市打工挣钱，但医保报销是个问题。“异地就医”手续繁杂，高额垫付费用难以承担。另一种思路，放弃老家医保，购买大城市的医保，也难办——“五险一金成套下来得一千多元”，更重要的是，得在当地有正经工作，打零工不算。

2021年，生活像是开了一道口。

那年9月，国家医保局在全国启动5种门诊慢特病治疗费用跨省直接结算试点，尿毒症透析是其中一种，相关费用的实时报销在各地逐渐普及。

不久后的2022年1月，广东省率先开放灵活就业人员参加医保的户籍限制，这意味着，在广东打零工的尿毒症病人，如果来自医保报销程度低的地区，可选择在广东就地参加职工医保，且不与其他险种挂钩。3年后的2025年1月，国家发展改革委发文提出，全面取消在就业地参加医保的户籍限制，以推动参保公平，目前部分地区仍有居住证等条件限制。

两项医保政策的开放，让作为“试验田”的广州，一定程度上打破了参保就医的地域和身份限制，透析病人得以前来谋生。

“黑麻麻的，浑身中药味，甚至没有去考察透析室，直接杀到车间试缝纫机。”老员工都记得当年张顺冲进工厂，着急挣钱的样子。“我只想努力挣钱，比之前过得好。”

隔天在宿舍醒来，“熟悉的感觉回来了。”握手楼群，窗户挨着窗户，天没亮，稀稀拉拉的声响就钻进耳朵，接着晚归人的脚步声的，是清洁工、外卖员、工厂工人电动车滴滴的启动声。他起床上班，走在这群人中——得病前他是其中一员，现在，他“回归正常人的世界了”。

张顺在工作。新京报记者吴瑜摄

张顺对桌的邱秀兰，比他晚一拨儿到。

邱秀兰今年35岁，因病被雇主辞退后，她在云南家中“躺了”5年，靠在电子厂工作的丈夫供养自己和两个小孩。“大部分尿毒症家庭，婚姻都不会持久的”，丈夫有了新的感情，她不反抗，“我什么价值都提供不了”，何况，每月总归是要管他伸手要钱。

丈夫不同意邱秀兰外出打工，“别累死在外面。”“我宁愿累死，也不要病死”，临行前，她给院里安上监控，想孩子时能看上一眼。然后，在一个清晨的狗吠声中悄悄出了门。

在工厂里，她一步步学技术，一年内成为车间主力，第一个月赚的3600元，除去医疗和日常开支，她把剩下的寄给老家的孩子，另一笔攒下的钱用来张罗公公的葬礼。丈夫照常不联系她，不过现在无所谓了，她能养活自己。

当生活趋向平稳后，她把更多的年轻女性同乡带出来。

18岁的叶晓敏是其中之一，她是县城医院里年龄最小的尿毒症病人，辍学后，没机会迈入社会。父母都是务工人员，收入并不高，她还有两个正上学的兄妹。因为家住得偏远，母亲不得不在县城医院附近租房照顾她。透析费和租房费，给家里带来很大压力。

压力还来自对未来的迷茫。“我年纪小，每次进透析室，其他病人都用可怜的眼神看我，好像能看穿我的一生。”县城小社会里，她避着人走路，大部分时间沤在出租屋里，就这样过了三年。“我不甘心一辈子这样。”当地医院的透析群里，她加上邱秀兰的微信。

叶晓敏爱学习，能吃苦，一进厂就要求去头部车间学技术活。邱秀兰教她用缝纫机，从走直线、打圈，再到打边。她还用剩余的布料给叶晓敏缝了坐垫，“坐着不累”，厂里发的1000元介绍费，邱秀兰也“分享”给叶晓敏一半。很快叶晓敏学会了车整条裤子。

她们彼此陪伴，挨着床位透析，又一起上班，自食其力付医药费。

10平方米的宿舍里，她们和另一位云南老乡合住，两张上下铺的床，多出的床位码满药，窗台上晾着粉格子样式的枕巾，那是用厂里的废弃布料缝制的。下班后的夜晚，微风顺着楼群间的缝隙吹进来，满屋都是洗衣粉的味道。

像窗台上被拼接晾起的布料，三个被疾病磨损的身体，在这个能够到的“最宽广”的地方，重建起“体面”的生活。

邱秀兰和叶晓敏在工作。新京报记者吴瑜摄

老板的生意

“我开厂的目的很简单，通过帮助他们，增加病人数量。”五楼办公室里，兼任透析中心老板和服装厂厂长的贺军坐在监视器前。他按动遥控器，屏幕里十三个画面依次切换，工厂和透析室尽收眼底。

2017年，为缓解公立医院床位压力，推进分级诊疗，原国家卫计委正式允许社会资本进入透析领域，也是那一年，贺军从公立医院提前退休，创办了这家民营血液透析中心。据中国非公医疗机构协会统计数据，截至2021年年底，全国共有独立透析中心611家，约占全国透析服务机构总量的十分之一。其中，广东是全国独立透析中心数量最多的省份，占96家。