对于他来说,最务实的生存法则是,“可以病,不能病态,也不能太病。”他反复把这句话解释给新来的年轻人:“我们是有病,但不能病恹恹躺平,肾坏了脑子没坏;也得照顾好身体,身体是本钱,本钱没了,都是白玩。”
老裁缝终于坐回缝纫机前,生计和尊严都回来了。
两年前,听说广州有服装厂专收尿毒症病人,待业多年的43岁尿毒症病人张顺,从江西老家赶来。没带什么行李,除了三支缝纫用的旧锥子。
厂里都知道来了个“狠人”——早七点多到,晚十点多才走。揽最多的货,布料把缝纫机桌面铺满,剩下的堆在腿上。踏板“踩到飞起”,“下一件永远要比上一件快。”再后来,他要和“普工组”的健康工人争货单,比试工作量。
“风吹不着,雨打不着,让咱们病人过正常人一样的生活”,张顺一直记着员工大会上,主管说过的话。
这家“收留”尿毒症患者的工厂,其实是广州城郊的一家民营透析中心开的。二三层是透析室,四层就是服装厂。尿毒症工人——最大的60岁、最小的18岁,每日上上下下,把服装厂里挣到的钱用来交透析费,透析完的身体再继续投入工作。
在广州这不是个例。3年来,边打工边透析的外地尿毒症病人,占据数十家民营透析中心近半数床位。他们在这座城市,开辟出以工养医的生存路径,也过上抱团取暖的集体生活。
但这不仅仅是尿毒症病人希望以更“体面”的方式生存的故事。
根据中国肾脏疾病数据系统统计,截至2024年底,我国有超200万尿毒症病人,其中大陆地区透析患者总数达118.3万例,年新增患者约2万人。大量乡镇县城尿毒症病人,仍面临着就业、就医和经济上的困境。
在广州这个生态圈里,民营透析中心和病人彼此依存。一方面,民营透析中心提供的食宿、就业、补贴等福利,为病人提供生存空间;另一方面,靠福利吸引来的病人,又为透析中心带来医疗营收。
与此同时,这个生态圈也处在规则的灰色地带。
夜里十点半,张顺在加班。新京报记者吴瑜摄
病人与工人
距离广州市中心20公里,一家五层民营透析中心临街坐落,日晒雨淋后,招牌褪成灰蓝色,在往来的车流中并不打眼。每个清晨,一群尿毒症工人簇拥着钻进这栋楼,天黑,又四散消失在背后的握手楼群中。
楼内运转着一个精密的医疗工业系统——四层是服装厂,58名尿毒症工人在此工作,日产能最高可达两千件;二三层是透析室,50台透析机并列排开,可供200人轮班透析;一楼是理疗室,为病人提供推拿按摩服务。电梯入口,挂着街道办事处颁发的“爱心工厂”证书,上面写着“帮助病人回归社会”。
餐饮、手工、医疗耗材组装,广州几家民营透析中心提供的就业类型各异。张顺所在的服装厂,开办得早,规模较大,在圈里小有名气。
每早八点半,四楼工厂里,随着缝纫机的声音吱吱呀呀响起,58双黑瘦的手忙碌起来。技术好的车裤子,细心的剪线头,眼力好的查货,年纪大的打扫地面的废布条,最后熨烫、打包。这天,共产出1000多条裤子。工人们比画着过大的裤腰,猜测,这批货最终要发往海外。
除了速度慢,外行人也能一眼看出工厂的特殊。
每一双劳作的手臂上,用于透析的血管丘陵一般凸起;零星的水杯里混着蛋白粉,防止手脚抽筋耽误干活;头部车间里,十几名健康的熟练工人带动产量,近九成肾友工人堆积在尾部,干技术门槛低的碎活,他们围坐在一张方形大桌子边,穿腰带,钉扣子,挂吊牌,货不够分时,“把活儿让点儿给家里有小孩的”,大多只拿底薪维生。
尿毒症病人透析中,枕边备着速效救心丸、防止低血糖的彩虹糖。新京报记者吴瑜摄
中午十二点,张顺乘电梯下到三楼透析室,从工人变成病人。为了确保每个工种都不缺人,工人们分早中晚三个批次离岗透析。
透析室里,透析机通过两根针连接他的身体,血液经过一个针眼流入小拇指粗的透析管,透析机代替衰竭的肾脏,把体内淤积的水分混带毒素甩出,最后干净的血液再从另一个针眼输回身体。除了换肾,这是尿毒症病人维持生命的主要方式,血液透析。通常一周三次,一次四小时,直到生命终结。
“存不到钱,但能养活自己”,工厂包吃住的情况下,叠加每月400元的“控水奖金”,工人们的工资能基本覆盖医疗和生活支出。
作为“劳模”,张顺收入最高,月平均工资在4500元左右。近三个月,除去透析费、药费和生活费,结余下的1000多元,他都用来打营养针,238元一针,相当于缝600条裤脚的工钱,一星期一针,“打完有力气继续挣钱。”
得病前,张顺在沿海各地的制衣厂打工,用几十年劳作,换来县城的一套房;得病后,他又在各地辗转求医,积蓄、工作、婚姻,连同残存的排尿能力一起流失。最后,需要终身透析的他,困在老家,坐吃山空。
与张顺一样,工友们的面目是相似的。他们来自全国各地的乡镇或县城郊区,年龄大多在二十岁到五十岁之间,经济能力不足以支持换肾,需要终身透析。时间拉长一些,他们曾经从事各行各业,用当外卖员、长途车司机、装修工人、流水线工人的收入,支撑起一个家庭的运转,得病后,被劳动市场淘汰,面临经济压力。他们希望自力更生,不做家人的负累。
具体来说,钱是一点一点流走的。
透析前的漫长时间里,“死马当活马医”的钱,已经让一些家庭掏光家底。慢性肾脏病分为五期,不可逆地向前发展,周期慢的长达20年。