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名医夫失智5年吃好睡好、还认得太太!医师妻曝4个重点:我这样照顾我先生

前卫生署长、曾任三大医学中心院长的林芳郁退休后,于5年前69岁时确诊失智,和他携手半世纪的太太整形外科医师林静芸,今年出书《谢谢你留下来陪我》纪录下林芳郁院长过往行医事迹,以及分享后续她担任照顾者角色,一路遇到的艰难、挫折、陪伴与学习。

她想写给在苦难中的照顾者们,照顾失智者确实艰难,也不免挫折伤心,但能做的就是直面并接受疾病,创造温暖与舒适,耐心让患者理解他真实的处境,给他充分的爱,其他的,尽力而为。以下是林静芸医师纪录她照顾林芳郁院长的方式。

让他活在“快乐”中,才是照顾的核心指标

在读完激励人心的书籍后,我静下心来思考,做了两个决定:

第一,要修改照顾策略。几乎我看的每一本和失智有关的书,都提到同样的结论:任何药物,都比不上行为治疗。

第二,我问自己:“到底要不要好好照顾这个人?”坦白讲,如果好好照顾,一位失智者有机会活十几二十年。但如果随便照顾,那病人可能很快就会因各种原因过世。

我自忖一生之所以能够成为现在的我,我先生绝对是我的伯乐。他是这个世界上,我唯一的宝贝。没有悬念,我决定要好好照顾他。

我继续自问,他如果意识仍清醒,会期待我如何照顾他?他当初因为我总是很活泼很快乐才娶我。所以我确定“快乐”才是照顾他的核心指标。

至于要如何让他活在快乐中,作为一位医师,我认为好的照顾得落实在“吃喝拉撒睡”这几件基本生活要求。也就是吃喝得好、睡得着、拉得出来,加上每天运动。至于药物,该吃的吃,能不吃的就不要吃。对于提高认知功能的学习活动或是上日照中心,愿意去就去,不愿意就算了。在生活中也能设计融入很多学习活动。

就这样,我笃定地拟定照顾策略和执行计划:

(一)饮食:原型食物是最好的选择

许多好心的亲友推介各式健脑食谱,比如有一道是人参煮五榖米,我一听就放弃了,毕竟烹饪非我专长。不如掌握几个大原则,我归纳出“地中海饮食法”及“得舒饮食法”尤为可取,前者能协助对抗失智症,后者适合高血压病人,因为我先生有些微高血压。这两种饮食有共通点:尽量不吃加工食品,多食用水果、蔬菜、豆类、低脂肪蛋白质、全谷物、坚果和种子。

像今天早餐,我先生吃一个欧式杂粮面包、一颗蛋,还吃了四种水果。包括四小片柚子、一小颗红柿、一小根香蕉及一点点火龙果,水果种类多、颜色缤粉多彩但分量不大。本来还有牛奶,因他最近体重超重才省略。

如果经济负担得起,自然可以吃得更营养丰富。但依我的心得,原型食物正是最好的选择,费神置备特别饮食可能适得其反。

我先生刚生病时胃口不好,我不知哪来的灵感,竟把他的三餐食物都弄成糊状,里面有各种营养。结果他都指着要吃我的饭菜,不愿意吃自己的糊状健康食物。我才发现,他很喜欢咀嚼,而咀嚼对于吞咽功能、营养吸收、甚至认知功能都大有助益。于是他很快又回复吃正常饭菜。若非有特殊营养需求,应尽量给失智者吃他以前惯吃的食物型态,让他多咀嚼。

(二)睡眠:白天大量运动,晚上安然入睡

我的表姑丈罹患失智症后,总是白天睡觉,晚上就精神抖擞地在家里走来走去,我的表姑晨昏颠倒照顾,不仅得了忧郁症,还很早就去世了。

可见睡眠对失智者和照顾者都同等重要。所以,我安排先生白天规律且大量的运动,确保他晚上能安然入睡。我先生的运动课是每天风雨无阻的。9点出门,在二女儿及“旅长”陪同下,天气好就去阳明山大屯山自然公园或二子坪等步道。

近年夏天很热,时不时有暴雨,就改去松山机场附近,遇雨还能躲进机场室内景观步道看飞机起降。也去台北一些捷运站附近绿廊道,例如双连到北门捷运站长长的地下走道,既明亮平整还有冷气可吹。

他们一行三人在外运动“流浪”到中午,回家都满身大汗,晚上9点准时上床倒头就睡,一觉睡到清晨6点。运动果真是最好的安眠药。

(三)排泄大事:帮他养成规律的习惯

我愿意在本书分享这个理应很私密的事,是因为这事对照顾失智者至关重要。我很感谢二女儿,是她帮助我先生养成规律习惯。每天早餐后,我先生在家里走动5~10分钟,二女儿就引他去厕所坐马桶,耐心地陪他说话,讲东讲西,反正一定要等他完成排便大业,才会离开厕所。

规律且好好完成排便这件事,才能达到病人、照顾者乃至全家都皆大欢喜。我们即使安排出门或出国,也必定把行程安排在9点之后,就为了配合他的排便时间。

我对我先生和其他失智者的观察,一定要尽最大努力确保他们在厕所排便。如果在不对的地点排便,他们会很慌乱,甚至不清楚那是排泄物,有些失智者弄得满手满身排泄物,旁人不解,他们自己可能更惊吓。如果便秘,失智者苦在心里说不出那个难受。像我先生,每次完成大事从厕所走出来,脸上就满是成就感的笑容。

至于另一件排泄大事“小便”,经过训练和对他的仔细观察,他多数都能表达并去厕所小解,不会失禁。

(四)运动:上午出门运动3小时,下午看电视

有人主张,失智者早上和下午都应运动。但我先生只有早上出门运动3个小时后返家吃午饭、洗澡。因为运动量足够,他常是吃完午饭就快睡着了。为避免午睡太久影响晚上睡眠,以前只让他在躺椅上小睡一个半小时。后来因脚有点肿,也会让他上床睡。

午觉后,下午是他的电视时间。他爱看电视新闻,例如,柯文哲是他在台大医院的旧识,他会很认真看柯P的新闻。

至于用药,刚开始很多医师给他开了很多药,如今减到只剩一颗降血压药。他血压多半正常,常常还可以停药。有时有些症状,医师会开相关药物,也是吃一段时间即可停药。

关于他的认知功能,我们曾特别找有相关专长的老师,来教他玩桌游或动手做,最后都因挫折感告终。倒是他从年轻时就爱看报纸,现在仍常看报。不管懂不懂,我鼓励他继续看报。现在任何会让他挫折的事,皆不强求了。

“旅长”陪伴运动,激发先生服役时的热血精神

每天陪我先生一起出门运动的“旅长”,是一位退役少校。旅长除了陪同爬山健走,还利用公园里的运动器材,设计体能训练。可能我先生对当年从军中光荣退役仍有强烈记忆,又感受到旅长的军人气质,两人很能“聊天”,你一言我一语说个不停,有时还会“斗嘴”。旁人可能听不太懂,但能这样沟通已属难能可贵,让人欣喜。

我是经朋友介绍找到旅长,他每天来帮忙半天,就像一般到宅居服员。我拜托他要以旅长的身份,并以操练新兵的态度来要求我先生。我也慎重其事地跟先生介绍并强调他是一位“旅长”。

这样的安排果真奏效。旅长要求我先生时,例如要求他“立正站好”,或者要做几次练习等,我先生真的会一个口令一个动作服从配合。这样带着军旅风格的例行锻炼,意外地适合我先生,猜想,应是激发出他年轻时服役的热血心情。

我很坦诚地分享照顾经验,都是我试错修正、验证可行的,也考虑到人力和花费上是能长期维持的模式。读者可以依实际状况,弹性调整。例如,一位外籍看护搭配一位计时薪的长照居服员,预约计程车或搭捷运代步,就能安全地陪失智者出门健行散步3、4个小时。主要照顾者就能工作或稍获喘息。

经过这样亲身实践,感谢老天爷让我先生仍能好好地陪着我,也还认得我是谁。祝福正在读这本书的读者,能从我的方法得到一点参考价值,也希望我的现身说法或能像微光,能鼓励到你,陪你笃定向前行。

阿波罗网责任编辑:刘诗雨

来源:早安健康

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