江苏省盐城市一女婴出生以后便被确诊为“蝴蝶宝贝”。（视频截图）

江苏省盐城市一女婴出生以后便被确诊患有大疱性表皮松解症，皮肤一碰就破，俗称“蝴蝶宝贝”。该消息登上了百度3月4日热搜。

在《三湘都市报》3月3日的视频中，一个漂亮的小女孩，稚嫩的声音介绍自己叫晨晨宝。从外观上看，女孩和其他的孩子没什么不一样的地方，但她却患有大疱性表皮松解症，俗称“蝴蝶宝贝”，患病率大约是一百万分之十，属于非常罕见的疾病。

她的母亲介绍说：“孩子出生的时候发现腿上没有皮肤，然后转新生儿住院，第二天就诊断出来了是遗传性大疱性表皮松解症。”

孩子的父亲说：“（孩子的）皮肤很脆弱，就像蝴蝶的翅膀一样，一碰就破，因为患病人群普遍是小朋友，所以叫‘蝴蝶宝贝’。”

孩子的母亲介绍说，因为走动，孩子的腰部会摩擦，时间长了会产生一个大水泡，这个几乎每天都会发生。

因为任何轻微的磕碰和摩擦都会让孩子受到伤害，从孩子一出生，孩子母亲工作和生活的重心就全部在孩子身上。因为目前这种病尚无治愈的先例，只能通过日常护理来缓解症状和痛苦，而这样的护理需要伴随终生。

另据央视新闻客户端消息，孩子母亲顾佾透露，随着年纪增长，孩子现在知道保护自己，状态相对而言是好一点，但现在换药如果慢的话也就两个小时，快的话一个多小时就可以了。

目前，对这个家庭来讲，最大压力还是经济上的。顾佾表示给孩子治病每月的开销大概五六千块钱（人民币，下同）的样子，敷料花费大概占七成。因为敷料不进医保，而且很贵，好像三四百、四五百一张的。

顾佾夫妻每月收入8000元，5000元用于支付孩子的护理费用，家庭经济负担较高。

央视新闻客户端表示，很多患有大疱性表皮松解症的患者都存在着相同的困境，没有有效的治疗方法，只能通过各种敷料来进行包扎护理，且护理费时、费力。按照患者皮肤受伤的严重程度估算，戳水疱、清创、更换敷料、包扎，一个完整的流程下来，需要耗费2～4个小时不等。

在《三湘都市报》的视频中，晨晨宝在家中高兴地玩耍，只是孩子带着手套。

网民“加菲猫雨rain”表示：“第一次听说这个病，希望宝宝早点好起来。”