哥伦比亚大学教授梅陈玉蝉博士分享失智照护心得。(视频截图)
在8月6日举行的“阿兹海默症关爱服务”在线中文沙龙中,哥伦比亚大学社会工作学院教授梅陈玉蝉博士以她长年照顾失智家人的经验,分享了面对脑退化患者时的心态调整与应对策略。她强调:“照顾者最重要的,不是改变病人,而是改变自己的心态。”
正常成年人大脑约重3磅,但失智患者的大脑可能因萎缩而减少至2磅甚至更少。(视频截图)
两个小时的沙龙不仅分享知识,也成为一个互助交流的平台,让许多长期担任家庭照护者的参与者,能彼此分享心声、获得理解与具体建议。
从照顾者到学习者:转念是关键
梅博士指出,许多家属常陷入挫败与无力感,原因在于错误地期望能“治好”患者。然而,失智症本质上是渐进恶化的脑退化病,“你改变不了他的状态,你要改变的是自己的心态。”
为了更好地调适,她创造性地将病人称为“教练”──因为照顾者必须学习如何照顾,如何忍耐、包容与牺牲。“他逼你学很多东西,你不学也不行。”
为了让听众对脑退化和认知障碍的概念容易接收,她将这些病人称作“脑障”,就像“视障”、“听障”的用词,再后来她干脆用“脑友”作为称呼,传递一种尊重与陪伴的态度。
三大实务策略:与其对抗,不如共处
梅博士在分享中提出多项简洁而实用的照顾原则,这些策略源自她长年与病患朝夕相处的生活经验。首先是“不争辩”(Do Not Argue,DNA)。
梅博士强调,失智患者的言语与行为经常违反常理,与其纠正、争辩,不如以“DNA”(不争辩)原则应对。她笑说,“DNA就像基因一样,写在我脑子里提醒自己:不争辩。”
举例来说,有一次她的丈夫突然说“我喜欢某个女明星,感觉你太丑了”,她并没有反驳,只是平静地回答:“OK啊,我是很丑。”不是自贬,而是选择不让情绪升高。“争辩只会让情况恶化,你要知道你是在跟病,不是跟人争辩。”
她比喻,争辩就像战场上互开枪:“砰砰砰,你反应越多,他越是反复说。但如果你退一步,他说累了就收口啦。所以不用反应。以前大家经常争吵,但现在他说什么我都说‘好的,有道理,非常有意思,我要想一想’”。这种退一步的智慧,不是屈服,而是让自己的心能安静,也保护双方的关系。
第二是“转移注意力与替代选项”。脑友的短期记忆可能只有20秒,当脑友反复说“没吃饭”,即便实际已用过餐,家属不必反驳,而可转为说:“那我们来吃点甜点吧。”用点心转移注意力,避免无效的纠缠。
她提到实例,像是脑友忘了自己正要上厕所,照顾者不需责怪,而是依情况重新引导。他们甚至可能不愿脱衣洗澡,因为失智会影响对亲疏的认知——你已不再是他认得的妻子或护理员,而只是陌生人。这时,照顾者要慢慢靠近、轻声告知:“我是XXX,我来帮你。”
“你如果突然冲过去,对他来说是侵犯。”她提醒,视野退化的患者甚至只能看到10吋的范围,因此更需要“慢、柔、稳”。
第三是“简单二选一:减少焦虑”。“你想喝什么?”会让脑友感到混乱,但若改为“你要茶还是咖啡?”则更容易回答。减少资讯量与选项,能降低焦虑,也让日常生活更顺利。
照顾是一面镜子,也是自我修炼
“你大声,他也大声。你平静,他也会跟着慢下来。”梅博士以“镜子理论”形容照顾失智家人时的情绪互动。她坦言,丈夫刚被诊断失智时,她感到极度痛苦,“那几年我笑不出来,真的很想死。”
但随着时间过去,她学会了调整自己:“我现在跟着他共舞,他怎么走我就怎么走。”洗澡要两小时,吃饭要三小时,从晚上6点吃到11点,她都能耐心陪伴,心态上把自己视为“婴儿看护”(baby-sitter),不再焦急催促,而是配合节奏、放下完美主义。这种心态的转变,使她的生活与情绪稳定许多。
她也提醒与会者,不要轻忽“self-care”(自我照护)的重要性。“你要找事情让自己能静下来,重新得力。否则就过不了这个坎。”
梅博士说,这些技巧的背后,是一个她自称的“代价理论”:“我如果用对态度,麻烦会少;但若一时情绪失控,后果更严重。因此与脑友互动时,保持温和、平静的语气非常重要。”她提醒照顾者不要提高音调,因为一旦情绪升高,整体的气氛就会被破坏,接下来的一整天都可能充满麻烦。
谦卑与同理心:维系关系的关键
当听不懂病人说什么时,梅博士会说:“不好意思,我没听明白你的意思,我知道你很心烦,但是你想不想再讲一次?”这样的谦卑与诚意,让病人知道你对他了解,也减少挫折。
“同理不是技术,是态度。你不能骂他笨,那是病在控制他,不是他本意。”
在Q&A环节,有观众提问:“我的家人以前很要强,现在记忆不好,但不肯接受活动建议。我该跟他谈他有病吗?”
梅博士回应:“不必强调他‘脑退化’,你可以笑着说:‘我也一样啦。’”她指出,特别是男性病人对“失能”极度排斥,与其硬碰硬,不如转个弯用游戏和活动引导,例如做简单的记忆小游戏,或用他喜欢的话题打开话匣子。
她也提到,营养是照顾策略中不可忽视的一环。“我每天让他吃三十种有机食材,就是希望大脑能多一些支持。”
信仰与使命:背着他走到安全的地方
与丈夫结婚超过五十年的梅博士,将这段照顾旅程视为上帝赋予的使命。“每个家庭都需要一位英雄,如果上帝要我做,那我就做。英雄就是牺牲。”
她以“伤兵理论”看待丈夫:“他是受伤的战士,我的责任就是背着他走到安全的地方。”
面对漫长照顾路,她常告诉自己:“情况可能更糟,所以我已经很幸运了。”这种“比下有余”的心态,让她持续怀抱感恩,也鼓励所有照顾者:“人生有高有低,找到意义,你就能走下去。”
本系列沙龙将于8月20日举办第二场,主题为健康老化与营养策略。梅博士将介绍她为丈夫设计的抗退化饮食计划。此外,她也会分享“第三龄”(60–90岁)阶段的身心调适与意义探索。有兴趣参与的民众,可透过主办单位登记索取Zoom链接。