哥大社会工作学院教授梅陈玉蝉（Ada Mui）博士。（梅教授沙龙截图）

失智症不只是医学名词，更是一趟未知的旅程。哥伦比亚大学社会工作学院教授梅陈玉蝉（Ada Mui）博士，以学者与患者妻子的双重身份，带着幽默与智慧，分享她如何在冲突与失落中找到照护的方向。

2025年8月20日，阿兹海默症关爱服务举办第二场在线中文沙龙，由梅教授主持。这位在学术与实务中深耕逾半世纪的学者，同时也是失智症家属照顾者，以个人体验结合专业研究，分享了如何调整心态、实际应对阿兹海默症患者——她亲切称之为“脑友”——的种种挑战。

正常成年人大脑约重3磅，但失智患者的大脑可能因萎缩而减少至2磅甚至更少，就像地铁系统没了42街等大站，通讯困难。（梅教授沙龙截图）

失智是一段旅程

沙龙开场时，梅教授以一个贴近生活的比喻，让大家理解失智症的进程：“失智的英文叫 Dementia，我把它比作搭上D车，一站一站往前走。有些站停得久，有些站过得快。我们就是战友，一路上互相打气。如果你先成为照顾者，就等于先上车，可以告诉后面的人会遇到什么情况，一起学习、一起前进。”

梅教授指出，在阿兹海默症家庭中，女性往往承担主要的照顾责任，八成的照顾者是女性，这也反映出女性在家庭照护中所肩负的巨大负担。

她也提醒，阿兹海默症的退化没有固定时间表，每个人的进展与症状都不同。例如大小便失禁，可能发生在早期后段，也可能是中期到后期的过渡期。

“很多人以为初期比较容易，其实初期更棘手。因为初期患者还能言语，常常争辩、批评，对家人带来情绪上的压力。到了中期，虽然语言减少，冲突减轻，但生活功能逐步丧失，例如无法进食、大小便失禁，需要更多照护。”

面对妄想：打乒乓、不争辩

一位观众分享，太太常出现妄想，觉得有人打电话来骂她。梅教授建议：“不要跟脑友争辩真假，而是用对话陪伴。”

她举例：“如果她说有人骂她，你就顺着问：‘怎么骂的？这人真没有道理！’像打乒乓球一样，接住她的话。跟她同节奏。”

在适度陪伴之后，再温和地转移注意力，例如散步、吃东西、去超市。她笑说：“不然她可能能说上两个小时、一整天，甚至一个星期，你就死定了（会被拖垮）。所以要学会转车，从快车D Train转到慢车R Train。那个问题就解决了。”

她强调，照顾的重点不是“打败疾病”，而是“照顾一个人”。因此她称呼患者为“脑友”，提醒大家保有尊严与人性的看待失智患者。

失智的过程并不是脑袋突然一片空白，而是一个慢慢剥落的过程。“患者并非一无所知，他们依然有自尊心，也会感到丢脸或无力。所以要夸他啊，夸奖不花一分钱，却能让他开心。”

她提醒，别把脑友当小孩般哄：“乖啦、别吵啦”。这不是对错的问题，而是他在用自己仅存的能力在过生活。“过去他可能有十根手指头能做事，现在只剩下两根，但他仍在努力。这就是他的方式。”

照护的细节：从牙齿到洗澡

口腔健康也是一大问题。一位观众提到丈夫牙齿发炎，不仅影响大脑健康，还造成进食困难。梅教授提醒，口腔细菌可以直通脑部，加速退化，因此需要寻找对失智症友善的牙医。

失去自主与隐私，对失智患者而言往往是最难接受的挑战，而洗澡则常是照护过程中最棘手的环节。一位观众分享，她的丈夫在洗澡时会出现强烈反应，仿佛遭受强奸般抗拒：“我对他已经很温柔、很温柔了，他却像拳击手一样挥打我。一碰到水就满口脏话，骂得我难以忍受。以前他是个很斯文的人，如今却变得粗暴、变态。要重新接受这样的‘教练’，真的很辛苦。”

对此，梅教授深表理解：“其中的辛酸真是一言难尽，千言万语也说不完。”她建议，协助洗澡时不必急着脱衣，而是“分步骤、慢慢来”。“不要争辩，也不要用‘应该’去要求。可以让脑友自己握着花洒，营造‘自主感’；或者你和他一起握着花洒，让他觉得这是一种合作，而不是被逼迫。”她甚至补充说：“如果一些患者会对裸体感到难为情，即使不脱衣服，也可以把身体洗干净。”

另一位听众分享，自己提前解释每个步骤，从脚开始冲洗，再慢慢往上，甚至改造浴室结构，把浴缸换成能进轮椅的淋浴间。梅教授肯定这种方法，因为“脑友的记忆可能只有二十秒，我们就要不断提醒、一步步安抚。”

另一位照顾者反映，母亲有时会因为护理员动作急促而动手打人，导致护理公司发出警告。

梅教授分析，这类反应多来自于“脑友不认得你是谁，不知道你要做什么”，因此需要不断重复自我介绍、解释行为，避免刺激。“我们改变不了他们，只能改变自己。”同时她提醒，照顾者也要保护自己，“他可能力气比你大，不要让自己受伤。”

当语言逐渐消失：要逼她说话吗？

有人问：“母亲渐渐不愿开口，只用手势表达。我和姐姐坚持要她说出来才帮忙，对吗？”

梅教授解释，语言退化有三种：听不懂、想说却说不出、或无法组成完整句子。“既然她已经失去能力，就不再要求她必须说出来，否则只会让她更挫折。”

她建议，家人可透过“读脑”方式理解需求，例如当患者说“我要、我要”，就用选择题协助理解与表达：“你要吃饭还是喝汤？现在还是十五分钟后？”

她并举例，有时患者说“全餐车的点心都要”，其实只是记不起菜名。“这时候家人可以幽默回应：好啊，先来一份烧卖，其他等会儿热腾腾上。”这样既避免冲突，也维护了患者的自尊。

从恐惧到感恩：生命中的另一场考验

谈到照护，梅教授也分享了自己二十多年前的视力退化经历。她患有“隧道视觉”（tunnel vision），只能看到中央的一小块区域，就像透过望远镜看世界一样。医生当时断言她大概七年内会失明，但她已走过二十多年。

刚开始，她恐慌过马路，最怕遇到突然转弯的车辆，觉得“一个不小心就死定了”。在学校里，她甚至无法穿过旋转玻璃门，因为分不清玻璃与空隙的交替。“我告诉学生：如果看到老师被困在门里，要来救我啊！”

当时她还要教课、牧养教会、张罗每周为留学生准备的“三十人晚餐”。繁重的生活一度令她吃不消，但视力退化却让她改变了看法。

“我忽然觉得，能做饭就是一个恩典。因为如果我看不见了，我什么都做不来。”这份体悟，支撑她二十多年来与病情共处。即使视野不断收窄，她依然选择感谢上帝，“窗户还没完全关上，我还能看见你们，这就是恩典。”

战友同行，终身学习

失智不是一个人的旅程，而是一个家庭、甚至整个社会共同的功课。照顾者在挣扎与眼泪之间，学习创意、学习幽默，更学习耐心与接纳。正如梅教授所说：“我们的脑友在退化，但他们依然是人，有尊严、有感觉。我们能做的，就是陪伴、保护，也在其中找到学习和成长。”

她举了一个生活片段：丈夫在冬天不许开暖气，夏天不准开空调。于是，在炎热的夏夜里，她陪他盖厚被子，热得像桑拿浴一样。她悄悄把脚伸出被子透气，丈夫立刻问：“你为什么把脚伸出来？”她机智回应：“去晒太阳。”丈夫说：“半夜哪有太阳？”她就顺势夸赞：“对啊，没有太阳，你说得真对，真聪明。”这样的幽默与赞美，化解了原本可能的冲突，也让彼此的关系多了一份柔软。

梅教授总结道：“我们都是同学，也是战友。”失智照护每天都有意想不到的新状况，照顾者必须保持学习的心，才能不被打垮。“在老年学来说，终身学习就是保持健康的方向。学习的内容可能是保健、照顾脑友、和子女相处，甚至是自我修炼。”

“人生就是这样，笑也过，哭也过，最重要的是我们还能用脑袋去学习。”梅教授把困境视为修炼的契机——从恐惧中学习谦卑，从失落中学习感恩。

“我们无法阻止退化，但我们能让他们在有限的时间里，过得有尊严，也有快乐。”