高耀洁并不是最早发现河南血祸的人，1995年，在血站工作的医生王淑平发现有艾滋病感染者卖血，由此成为第一名"吹哨人"。地方卫生部门不接受她彻查血站的建议，她开始到北京上访，付出的代价是被开除公职、婚姻破裂，只身前往美国，直到2019年在犹他州因心脏病去世。

而高耀洁持续的、坚定的发声，促使艾滋病在中国被更多人看见，无数志愿者、媒体工作者和学者奔赴艾滋病村，在新闻审查和政府封锁的重重障碍之中寻找一丝缝隙，救助艾滋病患者，推动艾滋病成为公共议题。

在帮助艾滋病感染者的过程中，政府漠视感染者、打压民间活动家的行为让胡佳感到愤怒，他的抗争也越来越坚决。

【图略】2003年3月9日，中国活动家胡佳在北京展示来自中国河南省的艾滋病患者照片。(REUTERS/John Ruwitch/Files(CHINA))

2005年，胡佳决定协助以李喜阁为首的输血受害者向政府请愿。李喜阁在1995年因剖腹产输血感染艾滋病，又传染给两个女儿，大女儿在年仅九岁时去世。李喜阁试图起诉医院，但法院拒绝立案，她不得不联络其他受害者上访，从一名普通的县城职工变成民间活动家。

"非典"之后，中国政府开始注重公共卫生问题，2003年，国务院宣布了防控艾滋病、救济贫困艾滋病患者和孤儿的"四免一关怀"政策，并开始试点实施，但输血感染艾滋病的受害者索赔仍然无果。

胡佳和河南的50多位输血感染者聚集在郑州，希望在11月7日全国艾滋病综合防治示范区经验交流大会召开、国务院副总理吴仪前来参会时递交请愿书，但警察提前维稳，带走30多人，李喜阁和其他感染者不得不逃离。

胡佳在7日上午只身携带请愿书前往黄河宾馆。被警察扭送到派出所的过程中，他遭到两次毒打。所幸，卫生部的一位司长阻止了郑州警察拘留他，于是警察强制胡佳在他们陪同下前往洛阳、焦作游览，并"考察"官方的艾滋病防治成果，这是他人生中第一次"被旅游"。在白马寺，路人看着胡佳被撕破的衣服，感到分外好奇，胡佳则大大方方地讲述自己因递交请愿书被打、被旅游的经历，令警察分外尴尬。

2006年2月，由于胡佳参与人权活动，他不得不辞去艾滋孤儿救助组织"爱源汇"的职务，以便保护机构。一周多以后，他被警察绑架，秘密拘押41天之久，获释后，他发现自己的乙肝转成了肝硬化。同时，他也知道了另一件事：当时已经病重垂危，无法进食、排便的郭明久一直牵挂着他。

"高老师后来告诉我，郭老师一直在问，胡佳找到了没有？"胡佳回忆，他获释后不久，就听到了郭明久去世的噩耗，立刻赶到河南去探望高耀洁，并参加了遗体告别仪式。那个时代，对维权人士和家属葬礼的管控远不如现在严密，美国、香港、台湾等地的公益组织纷纷通过电话和赠送花圈等方式表达悼念。尽管痛失伴侣的高耀洁常常痛哭，但和胡佳等人坐在一起的时候，还是在继续讨论艾滋病工作。

村民成刚："在我眼里，每个生命都是刻骨铭心的悲剧"

【图略】2003年11月29日，世界艾滋病日一天前，河南省的艾滋病患者在村里的诊所接受静脉注射治疗。(REUTERS/China Photo ASW/FA)

随着民间的呼吁、帮助和媒体的报道，艾滋病逐渐被中国政府重视，农村艾滋病患者的处境也得到越来越多的改善。2006年3月1日，"四免一关怀"正式在全国施行。

然而，政策的改善来得太迟，许多艾滋病感染者已经在漫长的等待中去世。

"相当一部分发病的患者都死了，加上国际关注，政策也来了，"一位不愿透露姓名的艾滋病公益人士认为，艾滋病患者救助政策的推进，与存活感染者的数量有一定关系：当血祸已经过去十年，许多艾滋病患者去世后，政府提供免费药物和经济补助的负担小了很多。

对幸存者来说，这场浩劫终究是一道伤疤。

记者在2023年的春季前往河南上蔡县城，从表面上来看，上蔡与其他中国的县城并无区别。县里有了肯德基，也有了近年最时髦的中式茶饮品牌。不过，在大巴车出入上蔡的路上，离上蔡越近，麦田里的坟冢越多。

【图略】2006年11月29日，河南省开封市郊的一个村庄里，一名艾滋病患者在妻子的坟前哀悼，他的妻子死于艾滋病。(REUTERS/Stringer)

一名出租车司机回忆，艾滋病最严重的几年，许多极度贫困的艾滋感染者失去了生计，只能靠拦路抢劫、敲诈勒索为生，导致上蔡人不敢路过艾滋村附近。高耀洁在《中国艾滋病调查》中写道，对艾滋病患者的歧视带来许多社会问题，例如艾滋病患者偷窃、组成敲诈团伙，在村边公路通过"碰瓷"的方式冲撞来往车辆，摔倒在地，要求赔偿，最多的时候，敲诈一次货车甚至能要来4万元钱。直到2004年，这种现象仍然存在。

记者找到了曾经协助胡佳等人的村民成刚，他介入艾滋病救助工作，是因为他的第一任妻子也感染了艾滋病，感染者和家属通过正常渠道向当地卫生部门官员反映，官员只是说："谁让你们去卖血？"

成刚不愿回忆前妻的死亡，记者提及艾滋病时，他做了一个"嘘"的手势，以防有人听到。他甚至记不清一些事件发生的具体年份，"巴不得丢掉那些记忆"，他说。

为了替患者和孤儿寻求帮助，成刚带着微薄的打工收入去寻找媒体，但没有媒体愿意报道，他又找到了北京的NGO，此后，他成为了NGO在河南的合作伙伴。成刚负责协助志愿者进村，救助艾滋孤儿，并写下艾滋病村的真实情况，其中一部分甚至在中国疾控中心下属的媒体发表。

这些工作为他惹来了麻烦，一次，他用笔名发表的作品被当地官员看到，官员到村里来打听，成刚假装什么也不知道，问道："找到这个人怎么办？"官员答道："抓了撂监狱里去！"成刚吓得赶紧逃离，"鞋子都跑掉了"。为了逃避骚扰和追捕，他露宿过田野、坟地，一度跑到北京，借住在NGO工作的朋友家。

后来，成刚写下的故事被集结成书。他统计了本村2000-2005年死于艾滋病的298人的姓名、性别、死亡时间和年龄，详细记录了部分人为了盖房子、娶妻卖血，最终死于艾滋病的故事，他写道："对于国家，他们也许是数字，可是在我眼里，每个生命都是刻骨铭心的悲剧。"

【图略】2009年12月1日星期二，在北京南站举行的世界艾滋病日艾滋病宣传活动中，一名抗议者戴着写有"血液制品感染艾滋病"字样的口罩，与其他人一起抗议。(AP Photo/Andy Wong)

这本书注定无法在中国正式出版，只能由公益机构印刷，储存在民间社会研究机构传知行的仓库里。然而，2014年，传知行被查抄、关闭时，这些书也作为"非法出版物"被没收。

如今，时过境迁，成刚也不再"对抗政府"。他开了一家店铺，重新结婚生子，成为了小康之家。他仍然关注着过去并肩战斗的人们，除此之外，他不再过多关注公共事务。

成刚最为挂念的，是已经风烛残年的桂希恩教授。1999年起，桂希恩多次潜入艾滋村，调查疫情并为村民义诊。成刚用一辆破破烂烂、没有空调的车载桂希恩进村，六十多岁的桂希恩教授热得满头大汗。成刚去湖北探望过桂希恩教授，他说，近年来桂教授已经老迈，神志不清，但桂教授的家人告诉他，偶尔，桂教授会念出他的名字。

寻访存活的艾滋病感染者，已经越来越难。

李喜阁也已经销声匿迹很久，她曾经是中国最著名的艾滋病感染者之一，频繁地参加上访、应NGO和北京高校邀请赴北京讲学，甚至在2005年12月世界艾滋病日期间，登上中央电视台新闻会客厅栏目和北京新闻台"人生热线"节目。2006年，她到卫生部上访，被原籍公安局刑拘，取保候审后仍被软禁。

【图略】李喜阁（右）与高耀洁的合影（爱知行网站）

2009年后，网上关于她的消息越来越少，现在也几乎没有人能够联系到她。根据多个信息来源提供的消息，她与政府的关系有所缓和，回归了平静的生活。

胡佳有时候会想念李喜阁的二女儿琳琳，当年，他曾经认琳琳做干女儿，李喜阁带女儿到北京治病、上访时，胡佳的母亲主动提出邀请她们到家里吃饭，毫无恐惧与歧视。"琳琳已经是成年的大姑娘了，不知道结婚了没有，"他自言自语，当他提到琳琳或许只能和艾滋病感染者结婚时，语气又充满了遗憾。

李丹：寻找温和的空间

【图略】李丹（左一）与高耀洁的合照（受访者提供）

随着河南农村艾滋病问题逐渐解决，以及中国政府对民间组织的不断骚扰，当年关注艾滋病议题的志愿者们四散天涯，走上了不同的人生道路。有人选择了淡出社会活动，有人将议题转向人权和民主化问题，也有人选择更加温和的公益活动。

李丹曾经是与胡佳一同工作的志愿者，他毕业于北京师范大学天文系，硕士阶段研究太阳物理，2004年，他决定放弃学位，成为全职志愿者，创办了NGO"东珍纳兰"，东珍的北京办公室与亚洲促进会合作成立了"惟谦艾滋法律中心"，协助艾滋病患者维权，并开展引入国外防艾经验、高校艾滋巡讲等工作。河南办公室则致力于救助艾滋孤儿，在商丘市开设了东珍艾滋孤儿救助学校。

2008年惟谦的一份特刊记录了东珍孤儿学校遭到骚扰的情况：商丘市本地活动家因协助开办学校、接受外媒采访而被以"聚众扰乱公共秩序"的罪名刑拘，当地政府"每天派便衣警察跟踪员工出行、派人深夜闯入东珍员工宿舍进行恐吓骚扰……由便衣警察或雇佣村民对员工进行抢劫和殴打。"由于当地政府的压力，学校最终停止运营。