村民们不敢把房子租给他们,一家住在猪棚边,苍蝇满屋
在西安市未央区辛家庙街办广大门村东头的两个猪棚的后面,是马上要满3岁的小女孩玉玉(化名)的家,与她同住于此的除了年迈的爷爷奶奶、以及神经有些问题的妈妈外,就是满屋纷飞的苍蝇。
玉玉平时不太敢出门,虽然年龄还小,但她已经知道每次出门路人都要向她投来异样的目光,盯着她那双大的离奇而且五指分裂的双脚看个不停,因为这双巨足,玉玉穿不下市面上买的鞋子,也因为这双巨足,马上要3岁的她连上幼儿园都成了问题。“娃的脚长成那样,就怕学生们看了,娃害怕,她再不去了,那怎么办 ?以前在村子里面住,他们都要赶咱们呢!”玉玉的奶奶告诉记者。
记者 罗溯阳/文 首席记者 梁萌/图
名词解释 巨趾症绝大多数为先天患病,表现为手或脚的一两个手指或脚趾与其他相比畸形或巨大,发病率仅为百万分之一,目前确切病因尚不清楚,所以较难预防。
关于走路
5个脚趾分开长 巨足买不到鞋
7月12日上午10点半,最早发现玉玉情况的西安公益联盟志愿者,将记者带到了位于广大门村东头的一个养着十头猪的棚户,那里是长着巨足的3岁女孩玉玉的家。
“娃一生下来,脚就非常大,当时就想着,要不就不要这个娃了,但是又不忍心,怎么说也是个命。”玉玉的爷爷赵大爷今年已经70岁了,他是家里的主心骨,玉玉出生3天的时候,他抱着玉玉去儿童医院检查,在得到医生确切的回复玉玉长大后不会残疾,他才下定决心把这个孙女养下来。
“娃越长越大,脚也是越长越大,五个脚趾头都分开长,穿不下鞋,只能光着脚走路。”赵大爷说着想把玉玉带到记者面前,但是怕生的玉玉一见到记者一行就哭了起来,扑进蹲在墙角的妈妈怀里,她的脚上已经磨出了很多老茧,走起路来一摇一摆仿佛一只小企鹅。
关于居住
村民们不敢把房子租给他们
“娃她妈脑子有病,不能跟人说话,就抱着娃,她爸在城里头打工,我这得了脑溢血,膀子疼,腿也不好走路,都靠她爷爷养的几头猪,才带着娃到处去看病。”赵奶奶一边收拾爬满苍蝇的碗筷,一边对记者说。
眼看着孙女就要到上学的年龄了,赵奶奶心里很着急:“就是这个脚,长成这样,咋上幼儿园?现在娃也大了,出个门,遇到人都往我身后躲,知道人家要笑她的脚,她害臊。”赵奶奶还说,从前他们也不是住在猪圈旁,但玉玉的脚让村民们都不敢把房子租给他们,现在为了养猪方便,就住在了苍蝇满屋飞的棚户里。
“我们隔壁的娃,去上学去,学了个舞蹈回来跳呢,她也跟着跳。”赵奶奶说,玉玉从小就很聪明,如果不能按时送去幼儿园上学,实在可惜,但是如果这个孩子的脚一直治不好,还不断长大的话,她恐怕一直都难以进入学校接受教育了。
关于治病
爷爷期盼能把猪卖了去北京
从儿童医院到脑积水医院,再到西京医院,还有各种民间的小诊所,玉玉的爷爷这三年带着孙女寻遍了西安的各种名医,就为求一个治疗的方案。
“一开始以为是因为她妈吃药的原因,她妈以前脑子受过刺激,有病,光看那脑子的病就花了三万多,现在还天天吃药,但是医生说跟那没关,也有可能是怀孕的时候吃什么东西给吃坏的,但是没有个准确的说法。”赵爷爷拿出了医院的放射DR拍片报告书和片子,在报告书的“诊断所见”一栏上写着“双足先天性发育畸形(巨趾症可考虑)”。
“我也不是说想把脚修的要多么好看,就是把骨头去去,肉去去,只要能穿上鞋,有个疤,都没啥问题,给他穿个袜子就把丑遮了,女娃嘛,关键是她这么就能上学了。”赵大爷说,这几天自己一直在跟西安市儿童医院的专家沟通,医生说有做手术把玉玉的脚形状矫正的可能性,但是由于医生从前没有遇到过相同病例,所以把握不大。
“儿童医院的医生还给我们几个北京医院的名字,说要是西安看不好就得带娃去北京看。”现在对赵大爷来说,带娃去北京看病的主要希望就寄托在和自己一家人同吃同住的十头猪了。
“长安区给我跟她奶一个月的 80块钱的补助,她爸在外面打工还能赚一些,剩下就靠这几头猪了。”赵大爷算了一个帐,“10头猪按照现在的行情,一头200斤重,6块钱一斤 ,还能卖1万2千块钱 ,现在有4头都能卖了,咱等着用钱嘛 ,人家卖100块钱,咱90块钱就卖了。”
但赵大爷也坦言,到现在为止,还没有人想来买他的猪,而给孩子看病的花销还在不断地增加。
谁来帮帮巨足女童?
从一位拍客的视频中了解到玉玉情况的西安公益联盟创始人中华告诉记者,目前已经有三批志愿者来看望过玉玉和她的家人,并且愿意在玉玉的双脚得到治疗之前安排志愿者给她进行早期授课,让她及时接受教育。
“但现在最重要的,还是能够帮玉玉找到治疗的方案,我们也联系了北京的志愿者,将玉玉的资料发过去,看看那边医院的医生怎么说,不过,如果真去北京看病,对玉玉一家来说,是个非常大的经济压力。”中华对记者说。
如果您有相关资源能够为玉玉的病情找到治疗方案,或者愿意向玉玉提供物质以及其他资助,请您与《阳光报》联系:
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